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Le long des fissures

Publié le par Yv

Le long des fissures, Patricia Cartereau, Eric Pessan, L'atelier contemporain, 2023

Été 2018, en résidence à Marseille, Patricia Cartereau, peintre et Eric Pessan, écrivain marchent. Ils randonnent dans la ville et à l'extérieur sur les 365 kilomètres du GR 2013. Lui écrit, elle dessine, mais c'est parfois l'inverse. Leurs arts se mêlent, ce qui fait écho à l'une de mes récentes lectures : "En japonais, le verbe peindre est le même que le verbe écrire : Kaku." (Patricia Almarcegui, Carnets perdus du Japon)

La marche c'est leur contrainte, ce qui va faire naître leurs créations. "Je ne marcherai pas du petit matin à la tombée de la nuit pour l'exploit d'avoir avalé d'un trait plusieurs plis de la carte. Je n'ai pas de compte à régler avec mon corps, je n'ai pas envie de valoriser mon courage. Je ne pratique aucun sport, je n'ai aucun entraînement, je marche -en définitive- pour la joie de la fatigue, pour ces moments où j'arrête de marcher afin que le panorama me saute aux yeux, pour les pensées que la marche m'offre, et -je l'ai déjà noté- parce que parfois lorsque je marche, je ne pense plus du tout." (p.41/42)

Lorsque l'on marche, l'esprit se libère, vagabonde. Il revient aussi parfois au plus prosaïque -la fatigue, les blessures aux pieds-, à la vie de tous les jours. Il peut aussi permettre des réflexions plus générales, plus axées sur le sens de la vie, celui que l'on veut bien lui donner : pourquoi écrire, dessiner ? Pourquoi persister à le faire et ne pas "chercher un vrai travail" (p.88) ? Marcher sur le GR 2013, c'est aussi alterner les paysages. Urbains parfois avec le centre de Marseille, mais aussi les quartiers nord. Puis, la garrigue, et les risques liés à la sécheresse et la canicule. Et forcément, les questions sur le rôle de l'homme dans tout cela : "Le découpage de l'histoire de notre planète en grandes époques a toujours fait débat et le fait encore. Depuis la fin du siècle dernier, des chercheurs utilisent le terme d'anthropocène pour caractériser l'époque qui a commencé lorsque l'activité des hommes a eu un impact significatif sur l'écosystème terrestre. [...] Nous vivons dans l'ère du libéralocène, tout ce qui peut être vendu le sera, et la richesse s'accroîtra jusqu'à la mort du dernier consommateur." (p.96/97)

J'ai beaucoup aimé ce livre aux textes profonds qui poussent à la réflexion et sonnent justes, aussi bien lorsqu'ils abordent les bobos que les grandes questions de la vie ou la relation des deux auteurs, l'admiration d'Eric Pessan pour le travail de Patricia Cartereau, notamment ces pierres qu'elle ramasse et dont elle dessine trois faces (cf. couverture). Les dessins justement sont très beaux, il faut prendre le temps de les regarder, voir les détails, les couleurs, les formes. Un très beau livre que je ne peux que vivement conseiller.

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Waterbed

Publié le par Yv

Waterbed, Sophie Goettmann, Plon, 2023

Ondine est la petite-fille d'un industriel très en vue, qui fréquente du très beau monde jusque dans les hautes sphères du pouvoir. Il est aussi tyrannique et partouzeur. Il vit nu et impose la nudité chez lui, notamment dans sa maison de vacances, autour de la piscine -"haut lieu du libertinage français de l'époque". Les enfants, ses petits-enfants subissent, assistent à des scènes très déplacées, sont plongés dans une atmosphère où tout tourne autour du sexe, du libertinage voire de la pornographie. Les propos sont vulgaires, violents, mais ne restent que des propos. Pas d'inceste. De l'incestuel qui est selon Paul-Claude Racamier, psychiatre et psychanalyste, cité en exergue "un climat où souffle le vent de l'inceste, sans qu'il y ait inceste."

Ondine que l'on imagine sans difficulté être l'autrice, qui comme elle est médecin, guitariste et chanteuse et dessinatrice raconte son enfance, son adolescence et sa vie de jeune adulte à deux voix. Celle de l'enfant qui subit sans comprendre, qui sent bien que ce qui se passe chez elle ne se passe pas ailleurs, qui ne se sent pas à l'aise nue, entourée d'hommes et de femmes nus. Ces mots sont corroborés, expliqués par Ondine devenue adulte et médecin, qui écrit ce livre et qui s'adresse à son grand-père en disant "Monsieur". Les textes, courts, alternent et se distinguent aisément d'une part par le ton employé, le style et d'autre part par la police d'écriture. "Papie Martial n'est pas très beau. Il a un grand nez, les cheveux raides Il ne porte jamais de vêtements, sauf quand il va au bureau. [...] Par contre, il est effrayant quand il crie. Alors tout le monde est toujours d'accord avec lui." (p.37/38)

Très bien écrit, dans un langage direct et cru, sans être ni vulgaire ni grossier, qui tente de coller au mieux aux sensations de la jeune Ondine, ce livre évite le voyeurisme et raconte la difficulté de grandir dans cette ambiance, dans cette peur qu'un jour les jeunes gens soient eux-mêmes livrés aux instincts des amis de Papie Martial. Il dit également le manque des parents, sous la coupe du grand-père : la mère d'Ondine est la fille de Martial, elle participe aux journées échangistes, et son père travaille pour Martial et accepte tout, il participe lui aussi : "Chez nous, la caresse était sexuelle ou elle n'était pas. Le grand-père nous touchait, nos parents, non. Le manque d'un contact chaleureux, sincère et bien intentionné court encore sur ma peau, tant d'années après. L'absence de l'étreinte aimante et rassurante, qui donne à l'enfant l'envie de grandir, ne trouvera jamais réparation. La sensation de n'avoir aucune place dans le monde non plus." (p.71)

Un livre qui se lit assez vite, qui nous fait passer par des tas de sentiments ou sensations notamment le dégoût et la colère, mais qui au-delà de ça fait prendre conscience que beaucoup d'enfants encore aujourd'hui sont confrontés à ces dérives, avec des adultes qui ne comprennent pas que la vie intime doit rester intime et qu'exposée à tous et tout le temps, elle blesse et détruit ceux qui subissent. Des enfants qui auront du mal à construire leur propre vie intime.

"Un livre explosif et saisissant, qui lève le dernier tabou de la génération post-libération sexuelle." (4ème de couverture)

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Les reflets du monde. En lutte

Publié le par Yv

Les reflets du monde. En lutte, Fabien Toulmé, Delcourt, 2022

Fabien Toulmé a eu l'envie de faire du reportage de terrain, d'aller à la rencontre de gens aux quatre coins du monde, pour raconter leurs parcours, qui pour être individuels parlent cependant au plus grand nombre.

La révolution populaire du Liban en 2019, la Thawra décidera du thème : la lutte, et plus particulièrement la lutte menée par des femmes : Nidal au Liban qui lutte entre autres pour l'égalité hommes-femmes, Rossana au brésil qui au sein d'un mouvement se bat contre un projet qui veut détruire son quartier et Chanceline au Bénin qui éduque les jeunes filles et jeunes garçons à l'éducation sexuelle, au consentement.

Excellentissime gros roman graphique d'une part parce que Fabien Toulmé est un formidable reporter qui sait intéresser ses lecteurs à son sujet par ce qu'il écrit et évidemment, sinon ce ne serait pas une bande dessinée, par son dessin, un peu naïf, coloré de cases monochromes, tantôt bleues, tantôt vertes ou roses ou ocres... et par ses touches d'humour -souvent de l'autodérision.

Et d'autre part, et surtout par les thèmes abordés et les femmes rencontrées. Nidal, dans un Liban en pleine déroute dans lequel il n'est pas simple d'être une femme qui lutte, qui milite et ose prendre la parole, qui reçoit des menaces mais persévère et ne lâche pas l'affaire. Elle veut l'égalité hommes-femmes et plus globalement, virer les élites corrompues, cesser le fonctionnement du pays qui offre les plus hauts postes en fonction de sa communauté...

Rossana à Joao Pessoa qui veut que son quartier -la communauté Porto do Capim- promis à la démolition vive et qui s'y démène : manifestations, recours à la justice. Elle veut en faire un sanctuaire écologique et il faut pour cela que la mairie assainisse, investisse...

Chanceline au Bénin qui tente d'inculquer aux jeunes les notions de consentement, de sexualité protégée, pour lutter contre les grossesses précoces et qui se heurte à des préjugés, des traditions...

Bref, c'est un excellent ouvrage, trois reportages passionnants, très bien racontés, denses, il faut prendre son temps, et c'est une bonne idée tant on a envie de rester en compagnie de Fabien Toulmé et de ces femmes.

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A short story. La véritable histoire du dahlia noir

Publié le par Yv

A short story. La véritable histoire du dahlia noir, Run, Florent Maudoux, Label 619, 2022

Le 15 janvier 1947, le corps d'Elizabeth Short, atrocement mutilé est retrouvé dans un quartier en construction de Los Angeles. La jeune femme de 22 ans, née dans une famille aisée ruinée par la Grande Dépression de 1929, rêve de cinéma, de gloire, de célébrité. Elle quitte son Massachussetts natal pour Los Angeles. Elle se lie à des militaires, à des filles qui comme elle, rêvent d'une carrière. Elle sort beaucoup, s'invente des vies dans les lettres qu'elle envoie à sa famille et à ses amis.

Le meurtre d'Elizabeth, surnommée le Dahlia noir est toujours non élucidé à ce jour, il a été le sujet de livres et de films qui se sont intéressés au tueur, mais assez peu à la victime. C'est sur elle que Run et Florent Maudoux ont mené une véritable enquête qui fourmille de détails, de points encore jamais mis à jour. La très jolie jeune femme, brune -en fait, châtain aux cheveux teints- aux yeux verts a fait tourner beaucoup de têtes mâles. Elle a subi des avances, des agressions, n'a jamais versé dans la prostitution, comme certains l'ont prétendu. Elle sortait beaucoup, dépensait l'argent de ses accompagnateurs d'un ou plusieurs soirs. Sa fragilité et son inconstance en ont fatigué plus d'un qui, cependant ont gardé des relations amicales avec elle.

Le travail des deux auteurs est remarquable, documents à l'appui. L'ouvrage est d'une grande beauté, les pages sont épaisses, mates, le dessin aux couleurs qui rappellent les années 40 -tendance sépia ou pastels- est somptueux. Il commence par des pages écrites et illustrées qui présentent le début de vie d'Elizabeth, puis enchaînent sur des planches de BD ; puis d'autres pages écrites et illustrées s'intercalent entre les planches et pour finir, un dossier dense et complet sur les nombreux suspects et témoignages, des coupures de presse de l'époque... Les 2ème et 3ème de couverture ainsi que les premières et dernières pages sont des reproductions de cartes postales des années 40, de Los Angeles. Le tout plonge dans l'ambiance dès le début. C'est passionnant, très beau. Le portrait d'Elizabeth Short est très réussi, cette jeune femme qui écrivait dans une de ses lettres : "Je ne serais jamais heureuse, à vivre toute seule dans une maison." Son besoin d'être connue, reconnue, entourée, admirée, aimée est peut-être ce qui l'a poussée vers son assassin ?

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Intolérable. Mémoire des extrêmes

Publié le par Yv

Intolérable. Mémoires des extrêmes, Kamal Al-Solaylee, Perspective cavalière, 2022 (traduit par Étienne Gomez)

Kamal Al-Solaylee est né à Aden au Yémen, en 1964, dernier enfant d'une fratrie de onze. Sa mère, Safia est illettrée, son père Mohamed est un magnat de l'immobilier qui parle anglais et vit bien le protectorat anglais, s'en sert même pour réussir.

1967, l'arrivée au pouvoir des révolutionnaires socialistes met fin à ces années fastes et la famille est contrainte de s'exiler, d'abord à Beyrouth où elle garde un certain niveau de vie, puis au Caire où la vie d'exilé yéménite est plus difficile. C'est là que Kamal vivra sa jeunesse et son adolescence et qu'il découvrira son homosexualité, pas facile à vivre dans des pays qui se radicalisent.

Étienne Gomez, traducteur et éditeur, a réussi à dénicher un grand livre, et c'est moi, qui ne suis pourtant point féru de mémoires, qui l'écris. Kamal Al-Solaylee est passionnant parce qu'il ne s'apitoie pas, parce son livre est un mélange savamment dosé entre géopolitique, politique, histoire personnelle et familiale, histoire de l'exil, des exils devrais-je même dire...

On assiste au changement radical des pays de son enfance et de son adolescence, le Yémen et l’Égypte, qui furent d'une grande tolérance, chacun y vivant librement sans que la religion impose ses dogmes. Kamal se souvient qu'il allait accompagner ses sœurs acheter des bikinis, qu'ils écoutaient de la musique occidentale, que sa famille profondément laïque ne pratiquait pas de religion. La première fois qu'il vit une femme voilée, ce fut une enseignante dans une école pour gens aisés, et ce voile était un signe social : celles qui en portaient étaient les femmes pauvres et non les plus favorisées. Lorsque cette enseignante essaya de convaincre des jeunes filles de se voiler, elle fut renvoyée sur pression des parents.

Puis, Kamal Al-Solaylee parle de la découverte progressive de son homosexualité dans un pays et une famille où l'on ne parlait pas de sexualité. Quelques signes arrivent : son peu d'appétence pour les jeux de garçons, une sensibilité dont ses sœurs usent pour les aider à choisir leurs vêtements, et puis des émois pour les acteurs davantage que pour les actrices... Puis, lorsqu'il comprend, à quatorze ans, il sait qu'il devra, un jour, quitter le Moyen-Orient et sa famille s'il veut vivre librement sa sexualité.

C'est un grand livre parce que l'auteur, en parlant de lui, parle de toute une période de profonds bouleversements dans les sociétés moyen-orientales mais aussi, plus globalement, dans le monde. Il est sobre, direct sans être cru, c'est même d'une grande pudeur. Nul besoin de connaître l'histoire des pays que l'auteur traverse, car en excellent journaliste, il dit tout en quelques phrases. 300 pages qui passent vite, qui instruisent et prônent tolérance et respect de chacun. Et j'aurais pu allonger ma recension tant le livre est riche et profond, mais le mieux est de le découvrir.

Si maintenant Kamal Al-Solaylee est devenu un universitaire canadien connu et reconnu, on mesure quels sacrifices, quel travail il a dû fournir pour y parvenir. Ce livre, paru en 2012, chez HarperCollins Canada, est postfacé par l'auteur dans sa version française de 2022 chez Perspective cavalière -avec cette superbe couverture signée Christophe Merlin et représentant Aden du temps du protectorat britannique-, qui parle notamment de l'accueil très difficile du livre dans sa famille retournée vivre au Yémen.

Kamal Al-Solaylee sera à Paris en octobre de cette année, le 10 au Café 61 (3 rue de l'Oise, 19e), le 13 à la librairie Le Merle Moqueur (51 rue de Bagnolet, 20e), et le 14 à l'Institut du monde arabe (1 rue des Fossés Saint-Bernard, 5e).

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Le Christ s'est arrêté à Éboli

Publié le par Yv

Le Christ s'est arrêté à Éboli, Carlo Levi, Gallimard, 1948 (traduit par Jeanne Modigliani)

"Le Christ s'est arrêté à Éboli" disent les paysans de Gagliano, petit village de Lucanie, tellement ils se sentent abandonnés, misérables. L'auteur, antifasciste, a vécu là, en résidence surveillée, de 1935 à 1936. L'histoire de son séjour forcé parmi ces gens frustes et douloureux a été un des grands événements de la littérature italienne." (4ème de couverture)

Écrit à Florence dans le premier semestre 1944 et publié en Italie en 1945, c'est un classique de la littérature italienne dont Francesco Rosi a tiré un film sorti en 1979 avec Gian Maria Volontè.

Dans sa version poche (Folio) de 300 pages, c'est un récit dense, à la police de caractère petite et peu d'espaces, les pages sont pleines. A peine entré dans le livre on s'aperçoit qu'on ne pourra pas passer des lignes ou des mots et qu'il faudra prendre le temps de savourer. Lent, très lent c'est le récit d'un confinato qui, petit à petit, apprend à connaître les gens qui l'entourent. Il décrit admirablement ce qu'il voit, contemplatif, dans de superbes tournures de phrases : "A la balustrade des balcons se balançaient paresseusement au vent des chapelets de figues, noires de mouches accourues pour en aspirer les derniers sucs, avant que la brûlure du soleil ne les eût taris. Devant la porte, dans la rue, sous les étendards noirs, des nappes liquides et sanguines de conserves de tomates séchaient sur des planches au soleil. Innombrables comme le peuple de Moïse, des essaims de mouches passaient à gué les parties déjà solidifiées de cette Mer Rouge ; tandis que d'autres se précipitaient et s'engluaient dans les zones humides et s'y noyaient comme les armées du pharaon, avides de vivre." (p.72)

Assez rapidement, puisqu'il est médecin de formation, il est sollicité par les paysans ; profondément humain et préférant la compagnie des paysans à celle des notables même si son statut d'intellectuel (médecin, journaliste, peintre et écrivain) l'oblige à les fréquenter, il en est vite accepté. Entre deux consultations et son activité de peintre, il prend le temps d'observer, analyser ce qu'il voit. Il décrit finement les habitants du village : les notables imbus, fiers et profiteurs et les paysans pauvres, harassés de travail. La coupure entre les élites de Rome et les gens isolés du sud de l'Italie est nette, forte. Ces derniers ne s'occupent que peu des affaires italiennes, de la guerre qu'elle soit en Europe ou contre l’Éthiopie, ils n'en ont pas le temps.

Ce récit dense est, je l'écrivais plus haut, admirablement écrit, oppose les deux mondes, celui des paysans de Gagliano et Rome, deux mondes qui ne se rencontrent jamais. Carlo Levi retrace également l'histoire du sud de l'Italie, de la Lucanie, autant l'histoire avec un grand H que les légendes et croyances, tout ce qui forge l'identité des gens qui y habitent.

Un grand roman, qui, à certains égards, parle également de nos sociétés actuelles dans lesquelles les dirigeants, malgré leurs discours, n'ont jamais été aussi loin des préoccupations des peuples. Actuellement, chez nous, on nous rebat les oreilles avec l'immigration, les migrants, la sécurité -parce que quelques personnalités surfent sur nos bas instincts croyant que ça suffira à se faire un nom et voulant imposer dans la société une vision étriquée, raciste et xénophobe d'une France de (bons ?) Français qui n'accepterait pas la différence- alors que la plupart d'entre nous n'en a rien à faire et serait au contraire prête à aider des gens dans la misère qui fuient leur pays...

Pou, pouf, je m'emballe, mais ce qui se dit en ce moment m'agace au plus haut point, je dois évacuer... En attendant, lisez ce très bon et beau livre de Carlo Levi.

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Ferdaous, une voix en enfer

Publié le par Yv

Ferdaous, une voix en enfer, Nawal El Saadawi, Des femmes-Antoinette Fouque, 2022 (traduit par Assia Djebar et Essia Trabelsi)

"Dans une prison du Caire, une femme attend d'être pendue. La veille de son exécution, elle accepte enfin dans sa cellule la psychiatre désireuse de recueillir sa parole, et comprendre son crime. La détenue parle vite : elle sait son heure venue et n'a plus rien à perdre. Elle s'appelle Ferdaous, "Paradis" en arabe, et sa vie n'a été qu'un enfer. D'inceste en violences conjugales, programmée pour devenir prostituée, elle fait payer les hommes pour le mal qu'ils lui infligent. Jusqu'au jour où l'un d'eux le payera de sa vie." (4ème de couverture)

Écrit en 1977, traduit et paru en France aux éditions Des femmes-Antoinette Fouque en 1981, c'est une idée lumineuse que de le rééditer en poche en ce moment. Nawal El Saadawi (1931-2021) fut sage-femme puis psychiatre et autrice d'une œuvre dénonçant les violences faites aux femmes. Elle fut censurée, menacée de mort, recueillit le témoignage de Ferdaous juste avant sa pendaison et publia son livre juste après ce qui lui valut pas mal d'embêtements.

C'est un texte court et d'une force incroyable. Il alterne les passages difficiles, violents que subit Ferdaous "Il m'a frappée une fois avec le talon d'une chaussure, jusqu'à me faire enfler le visage et le corps. J'ai quitté sa maison, j'ai fui chez mon oncle. Mais mon oncle m'a dit que tous les maris battent leurs épouses." (p.64) avec des envolées plus lyriques sur les couleurs, les paysages, les rencontres amoureuses de Ferdaous lorsque les regards se croisent "J'ai vu devant moi deux cercles d'un blanc vif au milieu desquels deux cercles d'un noir intense me regardaient. Et à chaque fois que je les fixais, leur blanc s'intensifiait, leur noir s'avivait comme si la lumière les inondait, jaillie d'une source magique inconnue qui ne se trouverait ni sur terre, ni dans le ciel." (p.102)

Le récit est tellement stupéfiant qu'on peine à croire qu'une femme ait pu traverser toutes ces épreuves, qu'on peine surtout à comprendre comment des hommes peuvent faire subir tout cela à une femme. Et ils sont solidaires entre eux, pas un ne défendra Ferdaous. Pas un ne dira ou ne fera le contraire d'un autre homme. C'est absolument terrible et l'on avance dans la lecture en sidération, ne voulant pour Ferdaous que la sortie de l'enfer, elle qui préfère la prostitution à toutes les vies qu'elle a menées : "La vérité était que je préférais être une prostituée plutôt qu'une femme vertueuse mais dupe. Toutes les femmes sont dupes. Les hommes t'infligent la trahison, puis ils te punissent parce que tu es trahie. Les hommes te forcent à descendre aux abîmes, puis ils te punissent parce que tu te trouves au fond des abîmes. Les hommes te contraignent au mariage, puis ils te punissent par des coups, des insultes et la corvée quotidienne." (p.111)

Cette sortie en poche est une occasion formidable de lire et/ou relire ce livre, de l'offrir, de le diffuser aux femmes, aux hommes. On dit parfois facilement qu'on ne sort pas d'une lecture indemne, j'avoue que je trouve cette formule souvent exagérée et n'en use jamais, mais une fois n'est pas coutume et c'est ici la formule idoine à ce récit

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Le roi du bois

Publié le par Yv

Le roi du bois, Pierre Michon, Verdier, 1996

Un tout jeune homme, au 17ème siècle, garde des porcs dans un champ lorsqu'un carrosse s'arrête sur le chemin. Il se tapit et voit une jeune femme descendre qui relève ses jupes prestement et urine. Le garçon ne peut détacher son regard de la blancheur des jambes, des cuisses et des fesses de la femme, ni du carrosse duquel un notable interpelle la femme pour lui faire presser son affaire.

"Cette apparition éblouissante, la chair blanche et les dentelles, le pouvoir qu'ont les puissants de jouir avec arrogance du luxe et de la beauté, il va désirer les faire siens." (4ème de couverture)

Court texte ciselé de Pierre Michon, comme tous ses textes, c'est quasiment un pléonasme. Une économie de mots pour raconter cette histoire et celle des peintres italiens du 17ème, de leurs mécènes, la famille Barberini notamment, qui nécessite néanmoins si l'on est curieux et/ou pas très au fait des uns et des autres une petite recherche. Personnellement, j'aime bien, je me cultive, je ne savais pas que la famille Barberini, celle du pape Urbain VIII fut une grande famille riche mécène.

Il y est question des difficiles conditions de vie des pauvres à l'époque et de leurs désirs de s'élever dans la société, leur envie de profiter un peu aussi de douceurs, de luxe et de beauté. Quatre siècles plus tard, les choses n'ont pas beaucoup changé, certains -un petit nombre- profitent toujours des richesses pendant que le plus grand nombre trime pour pas grand chose. Pierre Michon parle aussi de peinture, thème récurrent chez lui. Mais surtout tout est dit avec une élégance et une érudition évidentes, c'est beau et prendre son temps est d'une part nécessaire pour ne rien rater et tout saisir et d'autre part pour en profiter le plus  longtemps possible.

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Qui a tué Cloves ?

Publié le par Yv

Qui a tué Cloves ?, Axel Sénéquier, Hygée, 2021

En 2016, Guillaume Canaud, néphrologue à l'hôpital Necker-enfants malades découvre qu'une molécule (BYL719) en test contre les cancers pourrait servir à traiter une maladie génétique rare, le syndrome de Cloves qui "se caractérise par une prolifération des tissus, des excroissances, des anomalies complexes et des malformations touchant la peau, les vaisseaux sanguins, le squelette ou les organes internes du corps. La maladie s'exprime souvent de manière asymétrique : une partie du corps est atteinte" et engendre des douleurs terribles et une espérance de vie très limitée. 

Les premiers tests sur le premier volontaire sont très prometteurs et la recherche continue, d'autres patients arrivent et testent favorablement cette nouvelle molécule.

Axel Sénéquier, écrivain, est le frère de Guillaume Canaud, issus d'une famille de médecins. Il raconte l'histoire de cette découverte du traitement, les rencontres avec les malades traités et le travail acharné de toute l'équipe de l'hôpital Necker-enfants malades.

Il raconte comment son frère a un jour eu l'intuition que la molécule en question pourrait aider les malades du syndrome de Cloves et l'enchaînement lié aux très bons résultats. Ce sont les patients soignés et Guillaume Canaud qui sont mis en vedette, ce dernier ayant toujours un mot pour tous ses collègues qui font face à un travail gigantesque sans se plaindre. Dans les rencontres avec les patients et leurs parents -car les patients sont pour une grande majorité des enfants-, le but de l'auteur n'est pas de tirer des larmes au lecteur, mais de l'informer de la maladie, des bienfaits du traitement et plus globalement des bouleversements dus à la maladie d'enfants au sein d'une famille, de l'énergie monstre qu'il faut aux parents pour aller aux divers rendez-vous, voir les divers spécialistes qui parfois se contredisent, et l'angoisse de ne pas savoir mettre un nom sur la maladie de leur enfant. Dans son livre, il montre également une grande admiration pour son frère, mais point béate, une admiration normale pour ceux qui font avancer la médecine, mais lui, c'est son frère !

Pas de pathos -ce serait trop facile-, Axel Sénéquier est plus fin que cela même s'il sera difficile de ne pas compatir aux souffrances des uns et des autres et sourire et souffler lorsqu'icelles disparaissent au profit d'une énergie de vie oubliée ou parfois nouvelle pour les malades atteints assez fortement dès la naissance.

Parfois technique, mais mis à la portée d'un non-médecin, le texte se lit aisément et l'on peut entrer dans le monde de la recherche médicale en tant que profane et candide qui comprend quand même un peu. L'on peut aussi comprendre le long et difficile chemin à parcourir pour valider une molécule ou un médicament, le courage qu'il a fallu à Guillaume Canaud pour découvrir que BYL719 pouvait soigner Cloves et pour oser franchir le pas, le travail colossal, l'investissement sans faille. C'est, comme le dit le sous-titre du livre : une "histoire d'une découverte hors norme".

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